De los Registros a la Investigación: El Sentido Detrás de los Datos Sobre la Salud para Enfermedades Raras

Objetivos del Curso

• Explicar la función de los datos en la atención médica: Ayudar a los pacientes y a las familias a entender la manera en que se obtienen, guardan y utilizan los datos clínicos, de dispositivos y de investigación para mejorar la atención médica y hacer avances en la investigación médica.
• Hacer difusión de las historias clínicas electrónicas (Electronic Health Records, EHR) y la interoperabilidad: Enseñar la manera en que funcionan las historias clínicas digitales, por qué es importante la estandarización y los desafíos de compartir información sobre la salud entre diferentes sistemas.
• Desmitificar los datos de investigación y la participación: Ayudar a los pacientes y a las familias a entender la manera en que funcionan los estudios de investigación, de dónde vienen los datos y qué considerar antes de participar en un estudio o ensayo clínico.
• Empoderar a los pacientes y a sus familias para que usen los datos sobre su salud: Proporcionar conocimientos prácticos sobre el acceso, el seguimiento y el uso de los datos personales sobre la salud para mejorar la comunicación con los proveedores de atención médica y tomar decisiones médicas informadas.
• Resaltar la importancia de la precisión y la privacidad de los datos: Educar sobre la importancia de la calidad de los datos, las regulaciones de seguridad (como la HIPAA y la supervisión de la FDA) y la manera de garantizar que la información sobre la salud se use de forma responsable.
• Conectar los datos con una mejor atención e innovación: Mostrar la manera en que los datos sobre la salud estructurados y bien utilizados pueden derivar en mejores diagnósticos, tratamientos y avances en general en la atención médica, especialmente para las enfermedades raras.